He tenido algunas malas experiencias en el recorrer de esta aventura de ser madre de una bebé con SD… sabía que la ignorancia era grande y que tendría que lidiar con momentos incómodos y comentarios fuera de lugar.

Cuando una amiga que vive fuera de Guatemala se enteró de que María tenía Síndrome de Down, me escribió dándome el pésame y yo solo pensé: ¿Quién se murió?, ¿de qué habla? Pude percibir una gran tristeza en sus palabras, pero ella no sabía lo feliz que yo estaba con María, lo realizada que me sentía de tener a esa muñequita que llenaba cada parte de mi corazón.

No me molesté ni ofendí, solamente me asombré de la percepción que pueden tener los demás.

Esto hizo que recordara cuando vivía en México y un tío sufría por mí pensando en lo mal que lo estaba pasando en una ciudad tan grande, con un tráfico imposible y la soledad de estar sin la familia. Y la realidad es que yo estaba feliz y me encantaba vivir en México. Fue una excelente experiencia irme con mi esposo y conocernos más, juntos y solos. Por eso siempre he pensado que uno siente la empatía desde su perspectiva.

Un día, saliendo de un curso de psicología, una compañera con mucha curiosidad me preguntó: ¿Tu bebé tiene SD verdad?, al responderle afirmativamente, volvió a preguntarme ¿Qué fue lo que hiciste para que naciera así? Respire hondo, sonreí y le dije: “No hice nada, el síndrome de Down es una anomalía genética que se da al azar, no tiene nada que ver con medicamentos, alcohol, drogas, etc., de hecho de cada 800 nacimientos nace un bebé con esta condición”. Se quedó asombrada pero satisfecha de recibir la información correcta.

Sé que hay mucha desinformación y de verdad que no espero que la gente sepa todo acerca del Síndrome de Down. Es por eso que creo que mi papel es informar, quitar todos esos prejuicios que puede haber, los mitos y estigmas que han estado arraigados por tanto tiempo.

Es más, en una ocasión estaba junto a otras señoras en una sala de espera para entrar a la terapia de María. Mi beba les alegró el momento a todas, haciendo sus gracias.  Unos minutos después una señora me preguntó: ¿Se le ha puesto agresiva su nena? Ante la respuesta negativa, me comentó: “Es que ellos son agresivos, quizás ahora porque está muy pequeña”. ¡Yo de verdad me quedé con el ojo cuadrado de escuchar semejante prejuicio… esta señora era madre de un adolescente con SD y aún tenía esta creencia!

“Sabe señora –le respondí-, estos chicos son como cualquier otro que trae su personalidad, que se ven influenciados por la crianza de su casa y que su comportamiento será reflejo del ambiente en el que se desenvuelve. Cómo sean los niños tiene que ver con los límites en casa, el consentimiento o la sobreprotección, la libertad o el encierro”.

No se puede encasillar un caso con el otro, generalizar o comparar una familia con otra. Todos vivimos con una dinámica diferente, y la enseñanza, la crianza y  los valores siempre serán diversos.

He escuchado de muchas personas que tengo un ángel en la casa, pero aunque suena muy romántico y lindo, es un mito. Solo pienso: ¿Será que les cuento que cuando se despierta en la madrugada llora hasta que la lleve a mi cama o que duerme atravesada pateando mis costillas..? Y qué tal si  les cuento que María sabe con quién y cómo manipular para salirse con la suya. Finalmente, no es tan angelita. 😉

Pero entiendo que se piensa que son ángeles, pues las personas con SD tienen excelentes habilidades sociales, empatía por los demás y no tienen los prejuicios que todos tenemos.

No puedo verme afectada por los comentarios, pues hay más ignorancia que información. No veo la mala intención, quiero demostrar que si bien el tener un integrante en la familia con SD  comporta retos importantes,  también implica grandes satisfacciones, alegrías y momentos fantásticos.

Así que si piensas en qué se siente tener un hijo con síndrome de Down, yo desde mi perspectiva te digo, se siente como tener cualquier hijo.

Soy psicóloga industrial, me encanta leer, tomar cursos sobre psicología, desarrollo personal y me encanta compartir con mi familia y amigos. Tengo una maravillosa familia y llevo 16 años casada. Ahora estoy feliz de poder escribir en este blog y abrir las puertas de mi vida.